Según cifras del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC) publicadas en 2018, el 10.2% de la población argentina posee algún tipo de discapacidad. La ley 22.431 menciona que se considera discapacitada a “toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.”
El objetivo de dicha ley era asegurar a las personas con discapacidad “su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a concederles las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales.”
El Estado lograba cubrir estos gastos a través de las obras sociales, por lo que estas protestaron ante la gran cantidad de actividades que debían solventar. Debido a esto, se sancionó la ley 24.901 de prestaciones básicas en la que se establece que las personas con discapacidad afiliadas accederán a prestaciones preventivas, de rehabilitación, terapéuticas educativas, asistenciales y educativas.
Debido a esto, muchas actividades que diversas fundaciones o laboratorios realizaban para lograr incluir a las personas con discapacidades desde lo social, se vieron afectadas. Además, la economía fluctuante del país es otro de los grandes factores que afectan dichas actividades.
El Centro de Actividades Educativas Camino (CAEC)
CAEC es un programa de recreación, socialización y deporte para las personas con discapacidad. Con el fin de fomentar la integración social, interacción e inclusión de dichas personas, realizan diversas actividades desde hace más de 20 años.
Marcelo De Luca, fundador de CAEC menciona que “esta actividad que es de socialización no entra en ninguna nomenclatura de la ley de prestaciones básicas pero sí nos cubren ciertos gastos. Si tenés una institución y querés trabajar con chicos con discapacidad, tenés que sacar una categoría institucional, pero para eso tenés que considerar que la persona es un paciente y no una persona que tiene una discapacidad.”
La institución se vio afectada por varias medidas económicas, entre ellas el cambio de lugar en donde permanecía el club. Luego de varias discusiones con la Comisión Directiva de dicho establecimiento, lograron que el Puerto de Buenos Aires les cedieran parte del predio en donde estaban instalados, en el barrio de Vicente López. El problema fue que solo les entregaron un establecimiento con paredes y el 30% de los techos, sin considerar los cuidados que las personas con discapacidad necesitan.
En ese sentido, De Luca explicó que “Todo lo que el club tiene ahora, lo hicimos nosotros. Fui caminando por varias avenidas desde Liniers hasta Vicente López, en donde distintas ferreterías me iban regalando aquellos productos que les sobraban. El 80% de los caños los traje en moto, he logrado traer hasta un inodoro. Muchos me echaron a la calle, pero igual logramos construir el club.”
Además, tal como se mencionó anteriormente, las obras sociales son las que se hacen cargo de los gastos que estas instituciones tienen debido a la ley de prestaciones básicas. El Programa de Atención Medica Integral (PAMI) ha llegado a tener un atraso en sus pagos con CAEC de casi tres años, logrando así un endeudamiento superior a $1.000.000. En ese sentido De Luca mencionó que “las autoridades iban cambiando entonces no podías reclamarle a nadie. Llame a muchos abogados pero me rechazaban porque sabían que nunca iban a poder seguir con el juicio y ellos cobran un porcentaje de eso. Es luchar contra el Estado, te conviene bajar la cabeza.”
En ese sentido, Florencia Barratines, profesora de CAEC mencionó que “trabajo desde el 2012 acá. Al principio había arreglado cobrar por semana, pero luego tuvimos que cambiarlo a mes por mes porque todo es muy variable. A veces pasan dos semanas y no podemos cobrar porque las obras sociales se atrasan, no podría depender de este sueldo para vivir. “
Por otro lado, aquellas personas que acrediten una disminución de 76% o más de la capacidad laboral y se encuentren en situación de vulnerabilidad social, tienen la posibilidad de recibir una pensión no contributiva. A pesar de esto, el Gobierno nacional en el año 2016 comenzó un proceso de recortes a dichas pensiones. La Red por los Derechos de las personas con Discapacidad (REDI) decidió presentar un recurso de amparo en la justicia, dando como resultado que el 15 de marzo de este año un fallo de la Cámara II de Seguridad Social establezca la inconstitucionalidad de la quita de pensiones no contributivas y obligue al Estado a restituirlas.
A pesar de esto, las pensiones no contributivas que las familias reciben no alcanzan para cubrir ni siquiera la mitad de los gastos que deben solventar. Silvia Lorenzo, madre de uno de los chicos que concurre a CAEC explicó que recibe una pensión de $1300 al mes, “me la dieron hace mucho tiempo, la daban los diputados y nunca la pude cambiar. Mi hijo tiene 28 y la gestioné cuando era chiquito que le decían pensión graciable. El año pasado me mandaron una carta diciéndome que había posibilidades de cambiarla. Hice todos los trámites pero me dijeron que iba a tardar alrededor de un año hasta que me llamen de nuevo. Tuve que llevar dos testigos pero desde que inicié los trámites hasta ahora, no recibí ningún llamado, en agosto se cumple un año. “
Carlos Nuñez con la Fundación de la Hemofilia Argentina (FH)
Carlos Nuñez, profesor de Educación Física, fue la primera persona en la Argentina en realizar un ascenso a una montaña con personas hemofílicas. Esto fue un gran logro para el país ya que esta es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.
Nuñez era coordinador de una escuela de natación de la empresa Manantial, a fines de los años ´90, cuando un miembro de la Fundación de la Hemofilia Argentina le mencionó que quería alquilar una pileta para que pudieran concurrir chicos con hemofilia pero que varios clubes se habían negado. Es por esto que decidió permitirles realizar sus actividades allí y comenzó a trabajar con ellos.
La fundación no recibía dinero, por lo que Nuñez comenzó a solicitarle a los gerentes de distintos laboratorios que trabajaban con hemofilia, reuniones para que subvencionen diversas actividades que en ese momento estaban prohibidas para ellos debido a los cuidados que se necesitaban, como bajar en rapel una montaña, tirolesa, cabalgatas.
“Me presenté en varios laboratorios hasta que finalmente Novo Nordisk me aceptó el Proyecto Aconcagua que constaba de tres etapas: un ascenso de 4000 mts a una montaña del Cordón del Plata en Mendoza, seguido de otro al año siguiente al Cerro Bonete, y finalmente la cumbre de la Aconcagua. Solo pude hacer la primera. Por otro lado me presenté en concursos internacionales de otros laboratorios, en este caso de Aventis Behring. Allí todos presentaban proyectos médicos, el mío fue de integración de los chicos en las escuelas y la posibilidad de escribir un libro. Al ganarlo, recibí dinero para poder realizarlo. Es el día de hoy que mi libro “Educación Física como medio de integración y desarrollo en niños con Hemofilia” sigue siendo en el que se basan en el mundo para la actividad física. Esta traducido a 5 idiomas.” explicó Nuñez.
Con respecto a la hemofilia, las obras sociales aportan los concentrados que los pacientes necesitan y su atención primaria. Debido a esto, las fundaciones subsisten con el dinero que los laboratorios aportan. Es por esto que FH es muy importante para estas personas, muchos viajan desde el interior del país para poder atenderse ahí ya que en otros lugares no están preparados para trabajar con gente con hemofilia.
Debido a la crisis económica del 2001 los laboratorios empezaron a dejar de lado diferentes proyectos. La actividad fue mermando de a poco y, en el caso de Novo Nordisk, solo se pudo sostener el proyecto Aconcagua, lográndose realizar el primer ascenso al Cordón del Plata en Mendoza, tal como Nuñez describe “Fue una experiencia única, estuvimos un año preparándonos para logralo. Fuimos acompañados por un gran equipo, entre ellos un periodista de la agencia Telam, guías de montaña especializados, profesores de Ed. Física, además de tener un helicóptero estacionado a la espera de cualquier inconveniente que tuviéramos y diversos equipos satelitales.”
Tal como se mencionó anteriormente, la crisis económica generó que no se pudiera seguir con los diversos proyectos. “No pudimos seguir con los otros dos ascensos a la montaña porque había que poner mucho dinero y el compromiso ya no era tanto. Aún así esto logró marcar la manera en que los pacientes fueron tratados de ahí en más. Todo estaba programado para que los pacientes tuvieran una vida deportiva increíble, todos estaban de acuerdo en que eso se podía hacer por muchos años, pero la situación económica del país hizo que eso se cayera. Todos los proyectos que hacemos en nuestra profesión en la Argentina no siempre dependen de nosotros sino la situación de este país tan cambiante que hace que los sueños se conviertan en moneda. “concluyó Nuñez.
Carolina Nuñez Yeremieff
